Loading...
Adventure Geuko2018-02-10T00:06:06+00:00

Geuko (3) raakt binnen 48 uur verlamd: ‘Dit is de nachtmerrie van elke ouder’

Mogen wij jullie voorstellen aan onze kleine grote Barrelvriend, Geuko.

Een tikkeltje verkouden en een beetje hangerig. Elke peuter is het weleens. Vaak een opkomend griepje. Maar wat als dat het begin is van een horrorscenario? Als een kind in 48 uur tijd aftakelt van verkouden naar compleet verlamd? Gert Jan en Gerda van Lang uit Winschoten beleven de nachtmerrie van elke ouder.

‘Papa, ik kan niet lopen’
‘Probeer het met een paracetamolletje’, zeiden ze bij de doktersdienst. ‘Maar de volgende morgen toen Geuko bij papa en mama aan bed kwam zei Geuko: ‘Papa, ik kan niet lopen’. En dan probeer je hem eerst ook nog aan te sporen. ‘Kom op, je bent alleen een beetje ziek.’ Maar als het dan echt niet gaat, slaat de schrik je om het hart.’

Nog steeds ligt de kleine Geuko in een revalidatie kliniek in Brandenburg an der Havel aan de beademing. Gert Jan en Gerda zijn om de beurt bij Geuko het is 478 kilometer van huis en ze wisselen elkaar om de 4 week af. Het is 6 oktober 2016, Gert Jan is thuis in Winschoten bij zijn jongste zoon Gijs (1) als hij zijn verhaal vertelt. Op 21 oktober 2016 moesten ze uit hun huis omdat deze werd aangepast, o.a. rolstoelvriendelijk, voor Geuko, bekostigd door een WMO voorziening. Het is nu 09 februari 2018 en nog kan het gezin niet thuis wonen. Ze zwerven naar vrienden en familie die ze opvangen met een kindje van bijna 2 onder de arm.

Geuko heeft hulp nodig en omdat het vaste motto van The Barrel Challenge “Eén voor allen en allen voor één” is, moeten we ook maar eens met zijn allen voor Geuko zijn.

‘Wat kunnen wij doen?’
Via Adventure Geuko is het mogelijk te doneren, maar ook bij de inschrijving op alle edities is dit mogelijk, élk bedrag is meegenomen!

Adventure Geuko

Een tikkeltje verkouden en een beetje hangerig. Elke peuter is het weleens. Vaak een opkomend griepje. Maar wat als dat het begin is van een horrorscenario? Als een kind in 48 uur tijd aftakelt van verkouden naar compleet verlamd? Gert Jan en Gerda van Lang uit Winschoten beleven de nachtmerrie van elke ouder.

Polio-achtig
Hun zoontje Geuko van drie werd op 22 juli een beetje ziek. 48 uur later lag hij op de intensive care van het UMCG. Hij kon nauwelijks nog bewegen of ademen. De diagnose: AFM, acute flaccid myelitis. Een polio-achtig ziekte die in Nederland verder niet voorkomt. Geuko is de eerste en heeft de ergste vorm. Naast Geuko is er nog 1 kindje dat ook de verschijnselen heeft, hij heet Tristan Breddels maar heeft het niet zo erg als Geuko. In Europa zijn, naar zover wij weten, twaalf personen bekend met AFM sinds de ziekte is ontdekt in 2010.

‘Papa, ik kan niet lopen’
‘Probeer het met een paracetamolletje’, zeiden ze bij de doktersdienst. ‘Maar de volgende morgen toen Geuko bij papa en mama aan bed kwam zei Geuko: ‘Papa, ik kan niet lopen’. En dan probeer je hem eerst ook nog aan te sporen. ‘Kom op, je bent alleen een beetje ziek.’ Maar als het dan echt niet gaat, slaat de schrik je om het hart.’

Nog steeds ligt de kleine Geuko in een revalidatie kliniek in Brandenburg an der Havel aan de beademing. Gert Jan en Gerda zijn om de beurt bij Geuko het is 478 kilometer van huis en ze wisselen elkaar om de 4 week af. Het is 6 oktober 2016, Gert Jan is thuis in Winschoten bij zijn jongste zoon Gijs (1) als hij zijn verhaal vertelt. Op 21 oktober 2016 moesten ze uit hun huis omdat deze werd aangepast, o.a. rolstoelvriendelijk, voor Geuko, bekostigd door een WMO voorziening. Het is nu 10 mei 2017 en nog kan het gezin niet thuis wonen. Ze zwerven naar vrienden en familie die ze opvangen met een kindje van bijna 2 onder de arm.

Onderzoek na onderzoek
Via de huisarts kwam Geuko op verdenking van hersenvliesontsteking in het OZG, het ziekenhuis in Winschoten. Daar kwam na een aantal onderzoeken het Guillain-Barré syndroom in beeld. Dat is een zenuwaandoening. Daarom werd hij meteen doorgestuurd naar het UMCG. Ondertussen ging het jongetje steeds verder achteruit. In Groningen werd hij geïntubeerd. Vlak daarvoor viel zijn diafragma functie uit (ademhalingsspier) en werden er diepere onderzoeken gedaan.
‘Ze gaan dan alles afstrepen. Op een gegeven moment dachten ze dat ze het gevonden hadden, maar dat bleek niet zo. Uiteindelijk kwamen ze op AFM’.

Virus
AFM is acute flaccid myelitis. Het is een zenuwziekte onder kinderen, die lijkt op polio. Het wordt veroorzaakt door een entro virus, het zogeheten D68-virus. In Amerika was in 2014 een uitbraak van AFM en in 2016 werden er enkele tientallen kinderen tussen de 3 en 21 jaar plotseling ziek.

Waar zijn we nu
Na 140 dagen kinder-ic UMC Groningen, 58 dagen Hamburg en vanaf 12 februari 2017 in de Helios klinik Brandenburg an der Havel.
Geen eigen huis om in te wonen. Samen niet meer een gezin kunnen zijn. Allebei onze baan kwijt.
Geuko mag Nederland niet in vanwege regels, beademingsregels. Bij een aanlooptijd 30 minuten zonder beademing mag hij naar een revalidatie centrum in Nederland. 1 Verpleegkundige op 19 patiënten. Bij 15 minuten zonder beademing zou hij naar huis mogen.
Geuko is in zijn herstel nog lang niet zover, daarom is hij in Brandenburg an der Havel. Duitsland heeft hier andere regels voor.
Geuko zijn ziekzijn, de AFM en zijn herstel, past in geen enkel protocol. Dat betekend dat wij heel veel zaken zelf moeten uitzoeken.
Wij zijn geld aan het inzamelen, brengen dat in de Stichting Adventure Geuko,  om een poging te doen Geuko naar Amerika te krijgen waar de expertise is, kosten €250.000. En dan hebben we nog hulpmiddelen nodig die niet vergoed worden. De Molli suit een elektrostimulatiepak, wordt wel vergoedt.
Vanwege Geuko zijn unieke situatie en veel regelwerk van papa, is Geuko de eerste in Nederland die het pak vergoedt krijgt en de eerste ter wereld die met zijn aandoening het pak krijgt. Heel Amerika en Europa kijken uit naar de resultaten van Geuko. Als die goed zijn dan hebben we er weer een hulpmiddel bij voor deze aandoening. Duitsland kent dit pak helemaal niet.
Natuurlijk wachten ook Gerda en Gert Jan met veel belangstelling de resultaten van de elektrostimulatiepak af.